Le Fonds de Dotation Vaincre Usher2 a été créé en juillet 2017 pour financer une équipe de recherche de généticiens dont le travail est de corriger une mutation d'un gène, le USH2A, responsable de la perte de 2 sens, l'ouïe et la vue chez l'enfant.
Son objectif est de mener le combat face à la perte de l’audition dès la naissance et de la perte progressive de la vision dès l’enfance pour les enfants atteints du Syndrome de Usher2.
Cette mutation empêche la formation d’une protéine indispensable aux cellules ciliées de l’oreille interne et de la rétine.
La mutation sur le gène USH2A est aussi responsable de la majorité des rétinites pigmentaires isolées(1/3000) et de la majorité des syndromes de Usher2 (1/25000) chez l'enfant.
« La perte visuelle, occasionnant un lourd handicap est un des défis majeurs des chercheurs notamment quand l’ouïe est déjà touchée dès la naissance ».
La rétinite pigmentaire n’a aucun traitement pour le moment. La vue est responsable de 80% des informations!
Le but de l'équipe du Docteur Vasiliki Kalatzis, de l'Institut des Neurosciences de Montpellier, est de préserver la vue par une injection dans la rétine dès la naissance et d'éviter la rétinite pigmentaire amenant à la cécité à l'âge adulte.
Le coût de la recherche est de 100 000 euros par an, pour l'investissement humain et matériel.
La totalité de votre don sera versée au laboratoire de recherche précité.
Notre philosophie est d’aider financièrement les chercheurs dans leurs avancées thérapeutiques pour combattre les maladies sensorielles génétiques, d’analyser et repérer les laboratoires, unités de recherche et chercheurs travaillant sur le Syndrome de Usher2 et sur le gène USH2A.
Le traitement consiste à corriger une mutation sur un gène.
Donner pour le Syndrome de Usher2, c’est aussi donner un immense espoir face à toutes les maladies génétiques et leur transmission, car une fois le traitement trouvé, le rebond pourra se faire sur beaucoup d’autres maladies.
Cette recherche médicale capitale sera une révolution pour nos enfants et les générations futures.
Un enfant sur 100 naît avec une maladie génétique.
C’est avec grand plaisir que nous soutenons l’Unité de Recherche du Dr Vasiliki Kalatzis de l’Inserm de l’Institut des Neurosciences de Montpellier.
Le Dr Vasiliki Kalatzis est également l’un des chercheurs fondateurs d’Horama, société française de biotechnologie, basée à Nantes et à Paris, spécialisée dans la thérapie génique pour le traitement des maladies génétiques rares de la rétine.
Deux vidéos expliquent l’enjeu médical et présente le message du Dr Vasiliki Kalatzis, Directrice de l’équipe de recherche.
Sur votre téléphone :
Aller sur notre site vaincre-usher2 - rubrique vivre avec Usher2 - communauté Usher et choisissez « Sauvez ma vue ».
Aller sur YouTube et choisissez - "2 mn pour sauver leur vue " - https://youtu.be/PwuC7bnJHOo (1:55).
-" Sauvez ma vue" - https://youtu.be/wK0xEnTpjvo - Pour plus d'informations (7:40).
Les chercheurs passent beaucoup de temps si précieux pour les patients à trouver des Fonds.
« Donner pour recevoir », a tout son sens dans la recherche médicale.
Les petits ruisseaux font les grandes rivières !
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