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Soutenir et améliorer le quotidien de Clément face à la maladie orpheline génétique dans les lourdes dépenses spécifiques, de soins et d'aides techniques. Faire face à l’exclusion, créer un réseau d'entraide, de bénévoles bienveillants. Favoriser l'accueil, l'épanouissement des enfants lourdement atteints (Activités piscine, Handy bikes Extraordinaire assistés, jeux et livre audio sensoriel...) Sensibiliser pour faire inclure et reconnaître l'être à part entière. Après 10 années d'errance l'association est devenue On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A pour mobiliser la recherche et progresser...
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