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Une dernière larme
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“Guérir le cancer des enfants du sarcome d’Ewing”

Une dernière larme est une association dédiée à la lutte contre le cancer des enfants et adolescents du sarcome d’Ewing. Le sarcome d’Ewing est une tumeur osseuse maligne primitive à fort potentiel métastatique très rare des os ou des tissus mous.

En France, il est estimé deux à trois nouveaux cas par an et par million d’enfants de moins de 15 ans, soit environ 100 nouveaux cas par an.

Une dernière larme, parce que d’abord le cancer est la première cause de décès par maladie chez l’enfant en France et en Europe, et chaque année, en France, ce sont 2500 enfants et adolescents qui sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en meurent. Près de 2 enfants par jour décèdent d’un cancer. Ensuite, et concernant plus précisément le sarcome d’Ewing métastatique, les statistiques sont tragiques : le taux de survie, sans récidive, à cinq ans, est seulement d’environ 20%. *

Pourquoi Une dernière larme ? Au moment de s’éteindre, après un dernier souffle, une dernière larme a coulé sur la joue gauche d’Emilie …

« Financer d’importants programmes de recherche pour sauver des vies »

Une dernière larme a été fondée à la suite du décès d’Emilie, décédée en 2018 du sarcome d’Ewing, à l’âge de 13 ans, un an seulement après que la tumeur lui ait été détectée. Le décès d’Emilie n’est que le point de départ du combat que nous menons.

Une maladie est considérée comme étant rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Cette définition repose sur la prévalence et a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins. Les malades et leur entourage sont confrontés à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, au manque d’information des professionnels de santé et du médico-social ainsi qu’à l’investissement insuffisant des pouvoirs publics. Alors imaginez lorsqu’une maladie, comme le sarcome d’Ewing, ne compte que 100 nouveaux cas pas an.

Aujourd’hui, le constat est tel que la recherche médicale est essentiellement dédiée aux cancers des adultes. Seulement, le nombre de cancers chez l’enfant augmente de façon incessante, et ce depuis 30 ans. Pire encore, les tumeurs malignes détectées chez l’enfant ne sont pas de la même nature que celles des adultes et ne peuvent logiquement pas se soigner de la même manière.

La recherche médicale sur les cancers en pédiatrie, grande oubliée des laboratoires pharmaceutiques pour des raisons de rentabilité *, est freinée notamment par le faible nombre des malades, ce qui empêche la mise en place d’essais cliniques à grande échelle. Fin 2018, l’amendement porté par Eric Woerth à l’Assemblée nationale, et visant à allouer entre 18 et 20 millions d’euros à la recherche onco-pédiatrique pour l’année 2019 a été rejeté. Les députés ont cependant alloué 5 millions d’euros à la lutte contre le cancer des enfants. Cela reste largement insuffisant ! Et quelle honte de devoir comptabiliser le malheur des enfants atteints de cancer.

Notre ambition, notre combat, est de lutter pour guérir du cancer les enfants atteints du sarcome d’Ewing, à commencer par accélérer la recherche face à cette tumeur très agressive. Nous ambitionnons d’être un accélérateur et de coordonner les actions autour de ce type précis de cancer. Notre volonté est de contribuer à garantir un financement dédié à la recherche du cancer chez l’enfant et des cancers rares chez l’enfant et l’adolescent.

"Nos engagements"

Une dernière larme développe une approche de la cancérologie du Sarcome d’Ewing chez l’enfant et l’adolescent autour de cinq piliers, et parce que le quotidien de ces enfants atteints du cancer est long, lourd, pénible et douloureux.

Accompagner, améliorer l’aide aux malades, familles et aidants (durant la maladie et/ou suite au décès). Garantir à chaque enfant et son entourage un quotidien moins difficile, un accompagnement, une écoute, un soutien, le bien-être en milieu hospitalier, une prise en charge financière globale … jusqu’au capital décès.

Contribuer à la recherche médicale pédiatrique par une aide financière accordée aux chercheurs. Accroître la connaissance sur ce type de cancer pédiatrique. Accélérer l’accès des enfants malades à des traitements spécifiques.

Participer aux côtés d’autres associations (cancer chez l’enfant / maladies rares pédiatriques) dans un combat commun à :
interpeller l’Etat afin d’inscrire dans la loi la création d’un fond cohérent dédié à la recherche sur les cancers chez l’enfant, revaloriser l’AJPP (Allocation journalière de présence parentale), défendre les droits des enfants et des familles, et aider les familles d’enfants décédés, inciter les laboratoires pharmaceutiques à investir en oncologie pédiatrique.

Sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics à ce cancer en organisant et participant à des événements, tout en comptant sur la générosité de personnalités et entreprises partenaires. La sensibilisation aura pour effet d’aider la recherche sur des traitements spécifiques, innovants et efficaces.

Définir un mot pour le(s) parent(s) d’un enfant mort. En 2019, quelques 150 mots et expressions ont fait leur apparition dans le dictionnaire, toujours rien concernant les parents d’un enfant mort. La langue française serait-elle définitivement une langue morte ?